肌肉萎缩、不能平卧、呼吸困难、咀嚼无力……4年前,妻子患了和霍金一样的病。在妻子一点点不能动的日子里,丈夫平均每晚起夜6次,常年无法睡一个安稳的整觉。3年前,丈夫突发脑梗,昏迷15天苏醒后,仍坚持一边照顾妻子,一边做家庭康复训练……如今,妻子无法言语,用眼控仪给丈夫、给医护人员“写”信。

  家住兴平市的沈女士,从没有想到,突然有一天,在自己还年轻的时候,站不起来了。

  2015年的那个夏天,42岁的沈女士上公交车时还好好的,下公交车时腿一点劲儿也没有,栽倒了。随后,被确诊为肌萎缩侧索硬化,成为一名渐冻人。

  刚开始手能动,嘴巴也能动,后来,手和嘴巴都不能动了!沈女士生病后,丈夫王先生在家做起了全职保姆,全天候照顾妻子的生活起居,每天给妻子打流食吃。照顾一位渐冻人,需要付出巨大的财力、物力和精力。请不起保姆的他,除了学习和研究如何做出营养、好吸收的食物,在爱人偶尔情绪低落时进行心理疏导,还需不停为她进行全身按摩,以延缓其肌肉萎缩的速度。夜间,为帮助频繁醒来的妻子翻身、如厕,他平均每晚起夜6次,几乎没能睡一个安稳的整觉。

  祸不单行,2016年1月,王先生突发脑梗,昏迷15天后苏醒,仅在医院治疗一个月后,不顾亲友劝阻坚持回到家中。

  回家后,他一边照顾妻子,一边坚持做家庭康复训练。王先生哽咽道:“在医院醒来后,我根本躺不住,担心爱人,更担心给我治病花钱,因为家里的钱是留给妻子看病的,我们结婚20年了,我希望她好起来……其实我也明白,这个绝症没法治,现在只能一直默默祈祷,自己一定死在妻子之后,这样我就可以多照顾她!”

  夫妻每月收入来自双方单位补助2100元。“每个月家庭花销入不敷出,我的药费162元,妻子的药费平均3000元,还有儿子上学的生活费500元。”王先生咬牙说,不管咋样,自己不会放弃。最近抽空打零工赚医疗费。

  沈女士的病情发展很迅速,肌肉萎缩、不能平卧、呼吸困难、咀嚼无力。今年9月6日,住进西安中医脑病医院渐冻人症专科病区,行微创胃造瘘术,解决吞咽困难后的“吃饭问题”。

  术后,四肢不能动、无法言语,她借助眼控仪(通过移动眼球,可以在电脑上打字),给医护人员“写”了585个字的《感谢信》:“医院为我减免了部分费用,还捐赠60支注射液,制定合理方案为我增加营养……”

  如今,她每天靠眼控仪和丈夫交流,“肚子饿了,想上厕所,你辛苦了,有你真好……”