健康科普系统性红斑狼疮

　　一千年前人们将一种致死性皮肤病称为“狼疮”，意思是被狼咬过的伤痕。一百年前人们发现这种蝶形分布的皮疹不仅仅是皮肤病，还会出现发热、关节炎、淋巴结肿大、心、肺肾、血液、神经损伤，严重者危及生命导致死亡，因此称之为系统性红斑狼疮。二十年前国际狼疮大会上将每年5月10日命名为国际狼疮日，以提高人们对系统性红斑狼疮认识，做到早期诊断、早期治疗，维持临床缓解保护脏器功能、避免药物损伤，长期“与狼共舞”。

　　系统性红斑狼疮是自身免疫病的原型，青年女性多发，典型的临床表现是发热、皮疹、关节炎伴多脏器损伤。

　　01 让看得见的狼疮被重视

　　系统性红斑狼疮具有特征性表现是皮肤黏膜改变（蝶形红斑、盘状红斑、脱发、口腔溃疡）伴多项自身抗体阳性。

　　早期诊断、早期评估、早期治疗是决定预后的重要因素，因此出现上述皮疹应及时评估脏器功能、及早制定个体化治疗方案。

　　02 让看不见的狼疮被看见

　　系统性红斑狼疮发病机制复杂、临床表现迥异，除了典型的皮肤黏膜改变外，有些狼疮患者以皮肤外表现为首发症状，这些狼疮患者具有极强的迷惑性，容易导致误诊、误治。

　　系统性红斑狼疮常见的脏器损伤表现为：

　　▶全身表现：不规则发热、皮疹、关节肿痛、多脏器受累、多种自身抗体阳性；

　　▶肾脏表现：浮肿、血尿、蛋白尿、管型尿及肾功异常；

　　▶血液系统：贫血、血小板减少、白细胞减少；

　　▶狼疮脑病：头痛、癫痫、认知障碍、抑郁呆滞、兴奋狂躁、幻觉等

　　▶脏器受损：还可累及心脏、呼吸系统、消化系统等多种重要脏器。

　　当不明原因出现发热、皮疹、关节痛伴多脏器损伤，应考虑到系统性红斑狼疮可能性，及时到风湿免疫科筛查自身抗体及免疫状况。

　　03 让狼疮患者更幸福

　　以前脏器损伤尤其是狼疮肾炎是导致患者死亡的主要原因，因此众多的狼疮患者谈狼色变。目前随着治疗理念和治疗药物的更新，狼疮的预后发生了翻天覆地的变化，大多数的狼疮患者可以达到临床缓解甚至无激素缓解。我们的治疗目的也从如何控制症状转变为如何让狼疮患者回归社会、幸福生活。狼疮患者在规范治疗下可以正常工作、生活，可以结婚、妊娠、生育，这一切需要医患的信任和配合，需要家属的理解和支持。因此只要我们积极面对狼疮、监测狼疮、治疗狼疮，停用激素不是梦，与狼共舞更不是梦！

　　为了帮助更多的狼疮患者，在世界狼疮日来临之际，西安交大二附院风湿免疫科举办系列活动：

　　▶开设系统性红斑狼疮专病门诊，门诊时间是每周二上午，地点综合楼二楼C区4诊室，狼疮患者可提前预约就诊。

　　▶5月10日上午9：30-10：30在门诊一楼举行主题为“让看不见的狼疮被看见”大型义诊活动；

　　▶5月10日下午15：00-16：00开展主题为“让看不见的狼疮被看见”科普直播！

　　欢迎大家观看直播，并线上互动。