新浪首页| 新浪陕西| 新闻| 美食| 时尚| 旅游| 城市| 健康| 教育| 汽车| 站点导航| 惠购| 世界杯

|邮箱|注册

新浪陕西

新浪陕西> 新闻>社会新闻>正文

妻子4年照顾“渐冻人”丈夫 靠眼神和唇语交流

A-A+2014年8月28日07:15 三秦都市报评论

  世界上最痛苦的事,莫过于清晰地经历自己逐渐死亡的过程。今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的肌肉也不例外,最终等待的是呼吸衰竭--这一切都在神志清醒的情况下发生。

  连咀嚼和吞咽功能都没有

  西安北郊霁虹苑小区1楼,杨萍像搬大米一样,将丈夫刘超峰的身子侧过来,然后用枕头,顶住他的后背。

  刘超峰一动不动,用呼吸机强制吸氧,他几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语。

  秋天的西安,阳光很好,一束追光打在刘超峰的蓝色氧气罐上,惨蓝的色调。杨萍坐在他身边,打开手机,登陆微信,这是她一天中少有的歇息时光。

  几分钟后,刘超峰咬着牙,从喉咙发出咕噜、咕噜的声响。杨萍拿着吸痰管,掰开他的嘴,插进去。

  刘超峰是一个渐冻人,51岁。这是他得病后的第4个年头,2014年8月27日。

  4年前的他,性格外向,在一家国企做高管,有司机和秘书。此刻,他全身如同被坚冰冻住,连咀嚼和吞咽功能都没有,无助的像个孩子。

  只有两个指头能自主活动

  最早发现丈夫的病情,是在2011年5月。“司机送他回家,他一下车,双腿发软,瘫坐在地上。”杨萍见证了丈夫身体从有力到无力的过程,“后来一次,我扶他上楼梯,他猛地从楼上摔下了,头着地。”

  在交大一附院,做完肌电图后,医生给出了一个确定的答案--肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。

  杨萍小心翼翼的问,“啥病,好治吗?”医生没有回答,问了她一句,“你知道霍金吗?”

  全家哭成一片。

  到2011年年底,刘超峰已经不能下床,全身只有两个指头可以自主活动。“他脑子清醒,但是不能用嘴巴,着急的时候,只能拼尽全力从喉管里哼出声音。”

  用眼神和唇语交流

  不可逆转的事情还是发生了,2012年2月,因肺部感染,刘超峰突发窒息,被送到西安中心医院,医生要求切开气管,上呼吸机。

  这太残酷,“好多人劝我放弃,可是我怎么能眼睁睁看着他死?”泪水淌过杨萍的脸颊,“如果那样死了,他不会瞑目。”

  结婚26年,俩口子从此开始用眼神和唇语交流。

  女儿在咸阳上班,伺候刘超峰的任务,全部落在杨萍身上,她向单位辞职,“他插着呼吸机和鼻饲管,24小时离不开人,要不停翻身、吸痰,否则随时都会引起肺部感染和窒息。”杨萍的手机上,定着6个闹钟,每隔20分钟响一次。她没有属于自己的时间,活动范围被限制在病床边的单人床、巴掌大客厅和厨房里。

  这一切,刘超峰看在眼里。

  杨萍累了,他舌肌无力,发不出声,嘴唇在一张一合中,说“你去歇会儿。”看见妻子哭,他会眨眼睛表示感谢。“我们是夫妻,他需要我。”杨萍说,刘超峰没有生病前,对她很好,“遗憾的是,我不能替他去承担这种痛苦。”

  只能减缓 不能逆转

  杨萍的QQ里,有一个渐冻人关爱互助的群。群里的人已经丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话。

  “我实在是太累了。”杨萍伸出一双手,几乎每个指头的关节都肿大畸形,“这像是一个50岁女人的手吗?”

  因为经济拮据,杨萍没钱雇保姆。她希望通过报社,找到一些公益组织或者爱心人士,“每周能来我家帮帮我,两天,或者两个半天都可以,我就能脱开身子去买菜或者买药。”

  西京医院神经内科主治医师、陕西渐冻人关爱互助协会副秘书长冯国栋说,通过全国抽样调查统计的数据,陕西约有1800名“渐冻人”,并且以每年150人-200人的数字增加。

  这是一种恶性病,发病率为十万分之四,广义上称为运动神经源病,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

  “这个病,在初期很难诊断,好多医生都当作脑梗来治,加上平均生存期为3-5年,所以不好统计。”冯国栋承认,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间,“只能减缓,不能逆转。”

  杨萍说,她是靠希望而活。如果你愿意在空闲时间,帮杨萍一把,让这个被病拖垮的家庭,有稍作歇息的时间,请拨打本报热线965369联系我们。

保存|打印|关闭

美食攻略|人气餐厅

新浪首页| 新浪陕西| 新闻| 美食| 时尚| 旅游| 城市| 健康| 教育| 汽车| 站点导航| 优惠商家

新浪简介|新浪陕西简介|About Sina |广告服务|联系我们|客户服务|诚聘英才|网站律师|SINA English|通行证注册|产品答疑

新浪公司版权所有

分享到微博 返回顶部