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8龄童患世界级罕见病 母亲捡垃圾筹钱

来源:京华时报2016年8月19日【评论0条】字号:T|T

小雅妍在床上表演自创的舞蹈。
面对镜头,小雅妍调皮地做起鬼脸。
小雅妍在整理母亲捡回来的废品。
除了跳舞,画画也是小雅妍的一大爱好。

  戈雅妍,今年8岁,戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常,很难想象,这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄,她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天,小雅妍告诉记者,虽然饱经折磨,但她从未放弃,梦想可以回到校园,此外她还有个心愿,就是“想用两只眼睛看看世界”。

  小雅妍的妈妈方仁红说,她们是湖北随州人,之前孩子都很健康活泼,噩梦降临在2012年3月,家人无意间发现孩子脑袋后侧有肿块,随后肿块逐渐变大,并伴有头晕、低烧、鼻腔出血症状。同年4月,小雅妍被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。这些年来,家人带着她多地求医,目前已做了14个化疗疗程,看病已花费三四十万元。目前还有10个化疗未做,这让方仁红一筹莫展。因要照顾孩子,方仁红无法找到固定工作,目前靠捡拾垃圾补贴家用。

  她们一家人租住在大兴德茂庄的一处公寓内,七八平米大的房间,月租300元。房间内空间逼仄,一张双人床占据了一半的空间,床的上方挂着小雅妍捡来的假花和小玩具,地上摆放着电饭锅和其他杂物,门后放着这些年在各地医院做检查的CT片。

  昨天下午,方仁红从收废品人的手里拿到20元钱,这是她捡拾半个月的“成果”,“虽然不多,但总能给家里补点水费和电费,我实在想不到别的办法了”。尽管这场战役还很漫长,方女士从未想过要放弃,“女儿治病这场仗,我一定要打赢!”

  据了解,朗格罕细胞组织细胞增生症是一种世界级罕见病,发病率在1/20万左右。儿童是主要发病对象,该病会破坏患者的骨质,也会影响患者的肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位。且该病恶性程度非常高,但及时治疗后,长期存活率可达到65%。

  目前,化疗中的小雅妍的左侧眼球依然突出明显。因肿瘤压迫视力神经,她的左眼没有视力,只能用右眼看世界。医生表示,未来雅妍的左眼能否恢复视力暂时还不确定,主要取决于治疗效果。(京华时报记者 樊瑞)

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