立春过后,陕西绝大部分地区温度有了明显回升,暖阳高照,蓝天下农家门前的田地里,绿麦苗在微风下拂动着来年的希望。

  2月5日,距离传统的新年还有五天的时间,阎良区残联门口,工作人员们正忙着把新年的礼物装在车上,这一天他们要走访22户残疾儿童的家庭,在那里,每一个家庭都是一个对未来既无奈又满怀渴望的故事,“真的希望更多的人能关注关爱这些残疾儿童”。

五岁的小坤躺在炕上,暖阳透过玻璃正好洒半边身上,之前他已经做了两次开颅手术五岁的小坤躺在炕上,暖阳透过玻璃正好洒半边身上,之前他已经做了两次开颅手术

  脑瘫,一个不愿意提及的词

  关山街道关山村。六岁的小蝶软弱无力地靠在沙发的一角,手里攥着爷爷递过来的小麻花,费劲儿地咬着。炉子上煮着的包谷糁子,粘稠地咕嘟咕嘟着热气,提起孙女小蝶,不到60岁的奶奶刘芳(化名)满眼泪水。

  刘芳实在不愿意再提起那段记忆,因为她想不通,不就是一个感冒发烧,孩子怎么就被诊断为了脑瘫。爷爷回忆说,孙女小蝶是10个月的时候,有一次发烧后开始抽搐结果诊断为脑瘫。在医院住了三个月,2015年初七那天,小蝶才回到了关山的家里。

  小蝶的妈妈也是那时候提出的离婚,刘芳说她也表示理解也不理解。毕竟孙女的未来还不知道在哪里,说着话刘芳又开始大滴大滴地掉眼泪。

六岁的小蝶很多时候就是这么躺着自己玩六岁的小蝶很多时候就是这么躺着自己玩

  尽管每年都要定期注射生长因子类的药物,可是小蝶的病情起色并不大,到现在坐都坐不住,被大人们抱着,就是抬头这个简单动作,对孩子来说都是一个艰难的过程。“俺娃把头抬起来”小蝶似乎能听懂爷爷的话,嘴里哼哼嘟囔着作为回应,并努力把头昂上去,可没多久又习惯性的垂了下来。

  刘芳有两个儿子,小蝶是大儿子唯一的女儿,二儿子今年29岁,在外地打工也没娶妻生子,在刘芳看来,他们这个特殊的家庭似乎也拖累了二儿子。

  “大儿子本来就内向,2018年经人介绍了一个媳妇还被骗了好几万元。”刘芳说两个儿子现在都在外地打工赚钱,大家已经好几年没在一起过春节了。平日里照顾孙女是刘芳和丈夫最主要的事情,因为孩子一刻也离不开人,大人们一走开,小蝶就会表现的比较烦躁,用努力蠕动身子表达自己的不满,就因为这还从沙发上掉下来过好几次。

  “只要醒来就不愿意躺在床上了。” 孩子很多时候是爷爷抱着去晒太阳的,刘芳说她的腰椎和颈椎都有问题,心脏也不好,抱着孩子压迫得呼吸困难,医生说她是心肌缺血。

  睡不着,失眠,对刘芳来说是常态,晚上醒来她就在后院里转转,心里的压抑不知道该怎么宣泄,尽管邻居们常常让她宽心,但是每天面对脑瘫的孙女,她说自己实在不知道该怎么宽心,唯一能做的就是在有生之年照顾好自己的小蝶。

  孤独症,他们是星星的孩子

  上午10:00,武屯街道宏丰村。

  小帆坐在屋子的一角正专注地吃着红枣晋糕,胖乎乎的脸,蛮壮实的身体,第一印象让人根本无法想到,这是一个患有孤独症的八岁男孩。

  孤独症的孩子完全活在自己的世界里,所以有人说他们是星星的孩子。

  小帆的爸爸刚干完农活从地里回来,满身是土也顾不上拍,“3岁之前和正常的孩子是一样的。”结果小帆上了幼儿园以后,表现出很多异于小朋友的地方,“说话开始结巴,当时没在意,但居然越来越严重,到后来甚至没什么话了。”不和其他小朋友一起玩,总表现的很狂躁,喜欢到处乱跑,有发泄不完的精力,爸爸说吃东西的时候才是小帆最安静的时候。

  所以哄儿子安静唯一的办法,对小帆的爸爸来说,就是找些零食给孩子吃。

八岁的小帆喜欢一个人自己玩耍八岁的小帆喜欢一个人自己玩耍

  医院诊断是脑神经发育不全造成的孤独症,小帆的爸爸一开始并不知道这到底是怎么一概念,只是离开了幼儿园,小帆也从来不和村里的孩子们一起玩耍,唯一的爱好就是到处跑,甚至爬到墙头上自己玩。最让爸爸担心的是,小帆过马路的时候根本不看车,就算有车过来,也从来不会避让。所以在家里,小帆需要大人们24小时看着。没办法上学的时候,爸爸把小帆送到了“特殊学校”学习。

  下午两点,爸爸还要带小帆去当地医院做检查和康复治疗……

  正聊着天,有人喊了一句,孩子跑出去了,小帆的爸爸显得特别紧张,也赶紧追出门去,一把拉住了在村头奔跑的儿子。

小晨见人特别爱笑小晨见人特别爱笑

  从武屯街道宏丰村出来,老寨村口,和小帆年级差不多大的小晨也正在村里玩,她不是孤独症,但也是脑部神经发育不好,只是这个小姑娘见人很爱笑,有陌生人到家里,她都会叔叔阿姨的主动叫着,只是从面部表情上看还是能看出和普通孩子的区别。

  “这是啥呀,这是啥呀?”看到送来的积木类益智玩具,小晨显得很好奇,自顾自地打开就研究起来。

  躺着,他们的世界或许很小

  振兴街道坡地村。五岁的小坤躺在炕上,暖阳透过玻璃正好洒半边身上,用手拽着红被子的一角,孩子自己玩着。因为再生障碍性贫血,移植后出现排异问题,小坤已经做过了两次开颅手术了,目前神经被压,他半个身子没有知觉是动弹不得的。

五岁的小坤五岁的小坤

  听到有陌生人进来,开门的动静,小坤赶紧用被子把自己捂住,就留着眼睛偷偷观察着外面。小坤妈妈说孩子病后一直很胆小,也不怎么爱说话,唯一喜欢的就是让拉开窗帘,看着阳光从窗户里照进来。“孩子喜欢太阳。”

  要陪孩子,但是还需要抽空干零活来赚钱,丈夫也打工挣钱,小坤的妈妈说,只要他们不放弃,孩子就一定会有希望。抚摸了一下儿子的头,小坤的妈妈说,过完年以后他们就要带着孩子再回医院去治疗了。

  和小坤一样,北屯街道北屯村,12岁的小泽常年也只能常年躺靠着。电视里播放着他爱看的节目,台灯的小方桌下是两个躺着的玩偶。

  三个月大的时候,因为腿疼在医院检查后发现了脊椎上的问题,从此小泽就再也没有站起来,再加上脊柱问题造成的营养吸收不良,他看上去很瘦小,头歪在一边,手上没什么力气,双腿不能自由打开,孱弱的身体显得很不协调,他像一个蜷缩着的“大头娃娃”。

因为残疾, 12岁的小泽只能蜷缩在椅子上因为残疾, 12岁的小泽只能蜷缩在椅子上

  上学的年级,是奶奶带着小泽陪读的。

  为了给孙子看病,几乎跑遍了全国各大医院,奶奶说她不想放弃孙子,也不会放弃,但凡有一点希望,都愿意去尝试,甚至包括迷信的方法。说着话,奶奶开始掉眼泪,“可是办法都想尽了,我也不知道孩子的未来在哪里!”

  聊天的时候,小泽一直盯着电视再看, 奶奶说的话不知道他是否明白。

  “我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞,飞过绝望”从村子里出来的路上,有人放了一首张韶涵的《隐形的翅膀》。据了解,针对残疾少年儿童康复救助工作,近年来阎良区残联已经为242名残疾儿童申请康复救助,在定点康复机构进行康复训练,确保残疾少年儿童“发现一例、救助一例、保障一例”。(文/冯长涛)